Uenigheter om kronisk utmattelsessyndrom (CFS)

Kronisk utmattelsessyndrom/ME er en sykdom der pasientorganisasjoner, forskere og leger er uenige om en rekke ting. Dette gjelder ikke bare mellom de ulike miljøene, men også innad i de enkelte gruppene. Vi har gjort intervju med tre sentrale aktører med mye kunnskap om sykdommen, i et forsøk på å klargjøre hva stridighetene dreier seg om.

At kronisk utmattelsessyndrom (ME) er et meget aktuelt tema som opptar mange, er åpenbart. Det er også klart at mange pasienter med denne sykdommen opplever møtet med helsetjenesten som en ekstra belastning. Tiltak som bedrer tilbudet og kvaliteten på helsetjenestene til denne pasientgruppen er derfor nødvendige. Og helsemyndighetene har tatt saken på alvor.

Høsten 2006 publiserte Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten en rapport om den forskningsbaserte kunnskapen om diagnostikk og behandling av kronisk utmattelsessyndrom. I mars 2007 avleverte Sosial- og helsedirektoratet en innstilling om "Sosial- og helsetjenester til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS/ME)". Et av de sentrale tiltakene som Direktoratet foreslår er opprettelsen av et nasjonalt kompetansenettverk som skal sikre kompetanseoppbygging og kompetansespredning om sykdommen. Og 29. mars 2007 var det en interpellasjon i Stortinget om ME. I tillegg har mange media hatt reportasjer om sykdommen.

Det er mange forklaringer på denne store interessen for kronisk utmattelsessyndrom. I oppsummeringen i sin innstilling peker Direktoratet på følgende utfordringer:

• Mangel på kunnskap om tilstanden i sosial-, velferds- og helsetjenesten
• Manglende enighet om og implementering av kliniske diagnostiske kriterier
• Mangel på kurativ behandling
• Mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud, spesielt for de dårligst fungerende
• Mangelfull kompetanse om spesielle utfordringer knyttet til barn/unge
• Lav nasjonal forskningsinnsats
• Opplevelse av stigmatisering og manglende respekt i møtet med helsepersonell

Selv om det nå er klart at helsemyndighetene har tatt et skikkelig skippertak for å øke kunnskapen om og bedre håndteringen av disse pasientene i helsetjenesten, så er det fortsatt sterk uenighet mellom markante pasientorganisasjoner, medisinske fagmiljø og forskere. Nhi.no har intervjuet tre sentrale aktører på denne arenaen i et forsøk på å klargjøre hva uenigheten bunner i. Disse personene er:

• Lederen for ME-foreningen i Norge, Ellen Vivian Piro
• Lederen for arbeidsutvalget som laget Kunnskapssenterets rapport om kronisk utmattelsessyndrom/ME, Vegard Bruun Wyller
• En av frontfigurene innenfor forskningen på dette området, professor Simon Wessely fra London.