Invalidiserende kronisk utmattelsessyndrom

Blant pasienter med kronisk utmattelsessyndrom finnes en liten undergruppe som er spesielt hardt rammet. De kan sies å ha invalidiserende kronisk utmattelsessyndrom. 

Behandling

Individuell tilpasning av aktivitet til pasientens funksjonsnivå et sentralt prinsipp. Samtidig må man gripe fatt i de spesifikke problemene som gjør seg særlig gjeldende hos denne gruppen. Jo større funksjonsnedsettelse, desto større er risikoen for komplikasjoner og selvforsterkende mekanismer. Man bør være spesielt oppmerksom på utvikling av depresjoner og andre psykiske lidelser. I tillegg bør man så langt som mulig søke å forebygge tilstivning i muskler og ledd (kontrakturer), muskelsvinn, sirkulasjonsforstyrrelser og andre negative følger av inaktivitet, ettersom dette kan øke funksjonstapet og forsterke symptomene. Omfanget av slike forebyggende tiltak må hele tiden vurderes opp mot pasientens tålegrense, noe som kan være en utfordrende balansegang.

De fleste med kronisk utmattelsessyndrom trenger ingen rutinemessig henvisning til spesialist for klinisk vurdering. De aller sykeste derimot må få en rask og grundig utredning i spesialisthelsetjenesten. Innleggelse kan være nødvendig, men et sykehusopphold kan medføre forverring av sykdommen. Det er derfor en fordel hvis det meste av utredning og behandling kan foregå uten behov for innleggelse.

Skjerming?

De aller sykeste pasientene opplever et forverret symptombilde ved selv den aller minste fysiske eller mentale aktivitet, som å snakke eller spise. Overfølsomhet for sanseinntrykk kan gi behov for spesielt tilrettelagte rom med tanke på lyd- og lys-skjerming. Noen, blant annet flere pårørende, mener at man i denne situasjonen i størst mulig grad bør skjerme pasienten for alle belastninger, og avvente en spontan bedring av situasjonen. Andre argumenterer for at slike pasienter bør oppfordres til å opprettholde et visst minimumsnivå av aktivitet, og at dette på lang sikt vil gi bedring, selv om symptombildet forsterkes på kort sikt. Den vitenskapelige litteraturen gir dessverre lite innsikt i disse vanskelige problemstillingene.

Aktivitets- og energiregulering

Gradert aktivitetstilpasning (GAT) er et behandlings- og rehabiliteringsprinsipp basert på en individuelt tilpasset aktivitetsplan. Planen er mer helhetlig og skal inneholde alle aktiviteter og gjøremål, inkludert søvn og hvile, måltider, skole/arbeid og fritid. Aktivitetsnivået skal ikke oppleves belastende og må være tilstrekkelig gradert for å dempe oppmerksomheten om symptomer fra dag til dag. GAT innebærer en forsiktig og gradvis økning av alle aktiviteter og gir økt bevissthet over disponering av energi. Hvor raskt en slik økning skal skje, må vurderes individuelt og ikke medføre forverring av symptomene.

Pacing eller adaptiv pacing terapi (APT) er en behandlingsform der pasienten læres opp til å regulere aktivitetsnivået etter dagsformen. Målsetningen er at man aldri skal overskride den individuelle tålegrensen. Pacing hjelper pasienter med CFS/ME å begrense anstrengelsesutløste symptomforverringer og er derfor godt egnet for pasienter som holder seg på eller nær sitt maksimale funksjonsnivå.

"Energy Envelope Theory" (EET) har hovedfokus på balansen mellom opplevd og brukt energi og har som utgangspunkt at hver person til enhver tid har en viss mengde energi til rådighet. Ved å bruke bare sin tilgjengelige energi vil personen kunne holde seg innenfor sin egen «energikonvolutt» og dermed hindre både over- og underforbruk.

Både EET og pacing retter seg mer direkte inn mot forebygging av anstrengelsesutløste symptomer og ser ut til å kunne bidra til stabilisering av sykdommen, økt funksjon og forebygging av symptomforverringer. Begge tilnærmingene vil kunne egne seg som del av et individualisert, tverrfaglig mestringsopplegg - eller et rehabiliteringsprogram.