Førstehjelp

Symptomsjekker

Symptomer

Sykdommer

Graviditetsorakelet

Animasjoner

Illustrasjoner

Skjema og kalkulatorer

Kroppen vår

Quiz

Å leve med

Forskning og intervju

Ordliste

Oppslagsverk

Barn

Graviditet

Seksualitet og prevensjon

Familie

Alternativ medisin

Reise

Egenomsorg

Livsstil

Aktivitet og helse

Treningsøvelser

Videoer

Trening

Forebyggende kost og sykdom

Ernæring

Overvekt/fedme

Kosthold

Psykisk egenpleie

Psykiske lidelser

Rus og avhengighet

Psykisk helse

Pasientrettigheter

Helsetjenesten

Om forskning

Rettigheter og helsetjeneste

Kognitiv terapi

Langvarige smerter

Øvelser mot kronisk svimmelhet

Øvelser for muskel- og skjelettplager

Selvhjelp og kurs

Nytt fra Helsedirektoratet

Fra vitenskapen

Nytt om legemidler

Kun for helsepersonell

Coronavirus

Emne

Om NHI

Kontakt oss

E-læring fra NHI

Annonser

Om informasjonskapsler

Personvernerklæring

Om NHI.no

spørsmål om prostata

Utmattelsessyndrom, kronisk

Utmattelsessyndrom, årsaker

Diagnostikk av kronisk utmattelsessyndrom

Utmattelsessyndrom, diagnosen

Utmattelsessyndrom, behandling

Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og unge

Utmattelsessyndrom, barn og unge

Invalidiserende kronisk utmattelsessyndrom

Utmattelsessyndrom, invalidiserende

 Etiske utfordringer ved kronisk utmattelsessyndrom

Utmattelsessyndrom, etikk

CFS/ME, pasientinformasjon utviklet av. div. fagmiljøer

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, informasjonsmateriell

Vil du vite mer

Utmattelsessyndrom, omstridt

Hjerne/nervesystem

NHI.no

--&gt; http://dx.doi.org/10.1136/bmj.m4774

Turner-Stokes L, Wade DT. Updated NICE guidance on chronic fatigue syndrome. BMJ. 2020;371:m4774. Published 2020 Dec 16. doi:10.1136/bmj.m4774 

--&gt; https://www.uptodate.com/contents/clinical-features-and-diagnosis-of-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome

Gluckman SJ. Clinical features and diagnosis of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. UpToDate, last updated Oct 11, 2018. 

--&gt; Stubhaug B. Chronic fatigue Syndrome. Dissertation for the degree doctor medicinae (dr.med.) at the University of Bergen, 2008. ISBN 978-82-308-0584-8.
http://dspace.uib.no/bitstream/handle/1956/3221/Dr.Thesis_Bjarte_Stubhaug.pdf?sequence=6&amp;isAllowed=y

Stubhaug B. Chronic fatigue Syndrome. Dissertation for the degree doctor medicinae (dr.med.) at the University of Bergen, 2008. ISBN 978-82-308-0584-8. 

Gilliam AG. Epidemiologic study of an epidemic diagnosed as poliomyelitis, occurring among personnel of Los Angeles County General Hospital during the summer of 1934: Bull no 240. Institute of Health; US Public Health Service, Division of Infectious Diseases, Washington, DC 1938 

Kronisk utmattelsessyndrom ("chronic fatigue syndrome", CFS) er den betegnelsen som er mest brukt på sykdommen, men tilstanden omtales også som myalgisk encefalopati (ME)

. Andre betegnelser er myalgisk encefalomyelitt og immundysfunksjonssyndrom. USAs "Institute of Medicine" har foreslått enda en ny betegnelse på denne tilstanden: "systemic exertion intolerance disease" (SEID).

Dette er ingen ny sykdom. Her er en kort historisk oversikt over noen navn angitt på tilstander som i sin beskrivelse er svært lik kronisk utmattelsessyndrom:

1750 - "febricula" eller "little fever". Sir Richard Manningham beskrev i 1750 et symptombilde som ligner dagens CFS

1871 - DaCostas syndrom (utmattelsessyndrom, "soldier's heart")

1889 - nevrasteni. I 1880-årene navnga og fremmet nevrologen George Beard betegnelsen nevrasteni. Sir William Osler som ga ut læreboken "Principles and Practice of Medicine" i 1895, beskrev nevrasteni som en tilstand der det var et slående misforhold mellom de symptomene pasienten klaget over og mangelen på objektive funn ved legeundersøkelsen.

1934 - et utbrudd av myalgisk encefalitt ved Los Angeles General Hospital

 representerte den "epidemiske" formen for sykdommen. Andre slike utbrudd har blitt kalt Iceland disease, Akureyri disease og Royal Free disease.

Kronisk utmattelse og energisvikt er altså ikke et nyoppstått fenomen. Likevel kan vi i dag ikke med sikkerhet si at disse historiske tilfellene er det samme som vi i dag kaller kronisk utmattelsessyndrom. De historiske kildene gir ikke tilstrekkelig dekning for å utelukke andre aktuelle differensialdiagnoser av psykisk eller kroppslig (somatisk) karakter.

Spesifikke årsaker har også blitt tilskrevet kronisk utmattelsessyndrom. Foreslåtte diagnoser har vært kronisk brucellose i perioden fra 1930-tallet til 1950-tallet, hypoglykemi fra 1950-tallet til 1970-tallet. Andre foreslåtte årsaker har vært kronisk Epstein Barr virus-infeksjon, kronisk Lymes sykdom, totalt allergisyndrom, multippelt kjemisk sensitivitets syndrom og kronisk candidiasis. Ingen av disse årsakene er blitt koblet til kronisk utmattelsessyndrom på grunnlag av vitenskapelige funn. Dog kan det likevel tenkes at enkelttilfeller er utløst av bestemte virus eller sykdommer.

Andre termer som har blitt brukt, gjenspeiler antatte årsakssammenhenger som "myalgisk encefalomyelitt" og "kronisk tretthets- og immundysfunksjonssyndrom". Fordelen med navnet kronisk utmattelsessyndrom ("chronic fatigue syndrome") er at det ikke antyder noe om årsak. Vårt nasjonale kompetansesenter ved Aker sykehus har valgt å bruke forkortelsen for begge variantene: 

Lenge kjent tilstand med mange navn

Det finnes ingen objektive funn ved kronisk utmattelsessyndrom, verken ved legeundersøkelsen, laboratorieprøver eller bildediagnostikk, som kan brukes til å stille diagnosen. Derfor blir kronisk utmattelsessyndrom definert ved symptomer, grad av uførhet og utelukkelse av andre sykdommer. Dette er ingen tilfredsstillende situasjon, men det er det beste man kan gjøre så lenge det ikke er avdekket spesifikke, målbare avvik.

Internasjonalt er de fleste enige om å kalle sykdommen "chronic fatigue syndrome" (CFS), mens en del pasienter og fagfolk har foretrukket betegnelsen ME. Noen har vært motvillige til å akseptere betegnelsen CFS, blant annet fordi Verdens Helseorganisasjon i 1992 klassifiserte nevrasteni - som er forbundet med CFS - som en psykiatrisk diagnose, mens "postviral fatigue syndrome" (godartet myalgisk encefalomyelitt) var knyttet til nevrologi, selv om beskrivelsen av de to tilstandene var identisk.

Siste ordet er ikke sagt i denne saken, men vitenskapelig sett mangler funn som gjør det mulig å definere CFS eller ME som nevrologisk sykdom.

Definisjonen

Mange med denne tilstanden konsulterer sin fastlege. Imidlertid er diagnostikken vanskelig, fordi legen finner ikke noe galt ved legeundersøkelsen, tilleggsundersøkelser eller bildediagnostikk. Legen kan ikke gi noe godt svar på hvorfor du er syk, samtidig vil legen ofte være usikker på om det kan være noe han eller hun har oversett. Enkelte sykdommer debuterer med vage og diffuse symptomer, og i tidlig fase er undersøkelsene normale. 

Pasienter kan henvises til diverse polikliniske undersøkelser hos ulike spesialister, avhengig av deres plager, alder, tidligere sykdommer og risiko for alternative diagnoser. Det kan være spesialister i indremedisin, endokrinologi (hormonsykdommer), hjertemedisin, infeksjonssykdommer, nevrologi og psykiatri. Dette kan tolkes som usikkerhet, men det er rett og slett viktig å utelukke en del sykdommer på en målrettet måte, tilpasset for hver enkelt pasient. 

En del pasienter opplever seg som en kasteball der ingen av legene vil ta ansvar. Uenighet mellom leger og pasienter om årsaken til CFS kan føre til et dårlig lege-pasient forhold og misfornøyde og noen ganger fortvilte pasienter. Den beste forutsetningen for et godt resultat er at du og din lege/behandler opprettholder en god og åpen dialog under hele utrednings- og behandlingsforløpet.  

Det kan hende at du får vage og diffuse svar fra legen i begynnelsen av utredningen. Når tilstanden vedvarer over tid og utredningen ikke har påvist andre diagnoser som forklarer dine plager i sin helhet, vil legen bli tryggere på at diagnosen kronisk utmattelsessyndrom er korrekt.

Pasienten blir lett en kasteball

Forholdsvis store vitenskapelige studier som ble publisert mellom cirka 2011 - 2015 slo fast at både kognitiv atferdsterapi (KAT) og gradert trening ("graded exercise therapy", GET) har god dokumentert effekt ved kronisk utmattelsessyndrom. Noen av de største studiene er kritisert for å overdrive nytten. Med dagens viten om behandling av CFS hos voksne, kan man si at treningsbehandling sannsynligvis har en positiv effekt på utmattelse og at KAT, tilpasset den enkelte pasient, kan forsøkes. 

Tilpasning av aktivitet ("pacing") som føles riktig for energinivået ditt, er hjørnestenen i behandlingen. Utmattelsen svinger gjerne ganske mye fra dag til dag, uten at man alltid finner en forklaring. Du bør forsøke å "lytte til kroppen din", noe som inkluderer vanligvis en del prøving og feiling for å finne passende belastningsnivå. Dette gjelder både fysisk og mental belastning. Både for mye hvile og for mye belastning kan ha en uheldig effekt på funksjonsnivået ditt.

Utfordringen er å finne balansepunktet for hvor mye fysisk aktivitet du tåler. For høy aktivitet kan forverre tilstanden. Motsatt, for lite fysisk aktivitet har en rekke uheldige effekter som muskelsvinn, nedsatt bevegelighet, tung pust ved anstrengelse og eventuelt tap av benmasse. Behandlingen må tilrettelegges i forhold til din målsetting, aktivitetsnivå og dagsform.

Forøvrig er det viktig å behandle plagsomme symptomer og samsykelighet, altså forekomst av flere ulike sykdommer eller lidelser samtidig hos samme pasient. Du finner mer om aktuelle behandlingsanbefalinger ved CFS/ME 

Behandlingsanbefalinger i endring

CFS/ME

--&gt; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Search&amp;db=PubMed&amp;term=25695122[uid]

Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academies Press 2015. pmid:25695122 

Loge JH, Ekeberg O, Kaasa S. Fatigue in the general Norwegian population: normative data and associations. J Psychosom Res. Jul 1998;45(1 Spec No):53-65. 

--&gt; https://helsedirektoratet.no/lists/publikasjoner/attachments/396/is-1944-nasjonal-veileder-cfs-me-hovedversjon.pdf

Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie ogomsorg. Oslo, Helsedirektoratet 2014 (oppdatert 2015 på bakgrunn av innspillsrunde 2014). 

--&gt; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Search&amp;db=PubMed&amp;term=25274261[uid]

Bakken IJ, Tveito K, Gunnes N, et al.. Two age peaks in the incidence of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a population-based registry study from Norway 2008-2012. BMC Med 2014. pmid:25274261 

--&gt; https://bestpractice.bmj.com/topics/en-gb/277

Baraniuk JN. Myalgic encephalomyelitis (Chronic fatigue syndrome). BMJ Best practice. Last reviewed 18 Apr 2022. 

Jason LA, Richman JA, Rademaker AW, et al. A community-based study of chronic fatigue syndrome. Arch Intern Med. Oct 11 1999;159(18):2129-2137. 

Albright F, Light K, Light A, Bateman L, Cannon-Albright LA. Evidence for a heritable predisposition to Chronic Fatigue Syndrome. BMC neurology. 2011;11:62. 

Salit IE. Precipitating factors for the chronic fatigue syndrome. J Psychiatr Res. Jan-Feb 1997;31(1):59-65. 

Jason LA, Taylor RR, Kennedy CL, Song S, Johnson D, Torres S. Chronic fatigue syndrome: occupation, medical utilization, and subtypes in a community-based sample. The Journal of nervous and mental disease. Sep 2000;188(9):568-576. 

Kempke S, Luyten P, Van Houdenhove B, Goossens L, Bekaert P, Van Wambeke P. Self-esteem mediates the relationship between maladaptive perfectionism and depression in chronic fatigue syndrome. Clin Rheumatol. May 17 2011. 

Knoop H, Prins JB, Moss-Morris R, Bleijenberg G. The central role of cognitive processes in the perpetuation of chronic fatigue syndrome. J Psychosom Res. May 2010;68(5):489-494. 

Schmaling KB, Fiedelak JI, Katon WJ, Bader JO, Buchwald DS. Prospective study of the prognosis of unexplained chronic fatigue in a clinic-based cohort. Psychosom Med. Nov-Dec 2003;65(6):1047-1054. 

Brown MM, Brown AA, Jason LA. Illness duration and coping style in chronic fatigue syndrome. Psychol Rep. Apr 2010;106(2):383-393. 

Fønhus MS, Larun L, Brurberg KG. Diagnosekriterier for kronisk utmattelsessyndrom. 2011. Accessed 08.07.2011. 

Godlee F. Ending the stalemate over CFS/ME. Bmj. June 22, 2011 2011;342. 

Wyller V, Bjørneklett A, Brubakk O, et al. Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Rapport Nr 9-2006 2006. 

--&gt; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Search&amp;db=PubMed&amp;term=24508851[uid]

Brurberg KG, Fønhus MS, Larun L, et al. Case definitions for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME): a systematic review. BMJ Open 2014; 2: e003973. pmid:24508851 

Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, al. e. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Clinical working case deﬁnition, diagnostic and treatment protocols. J Chronic Fatigue Syndr. 2003;11:7-116. doi: 10.1300/J092v11n01_02 

--&gt; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Search&amp;db=PubMed&amp;term=21777306[uid]

Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, et al. Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. J Intern Med. Oct 2011;270(4):327-338. Pmid:21777306 

Sharpe MC, Archard LC, Banatvala JE, et al. A report--chronic fatigue syndrome: guidelines for research. J R Soc Med. Feb 1991;84(2):118-121. 

Jason LA, Bell DS, Rowe K, Van Hoof ELS, Jordan K, Lapp C, et al. A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2006;13(2/3):1-44. doi:10.1300/J092v13n02_01 

Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Ann Intern Med. Dec 15 1994;121(12):953-959. 

Prins JB, van der Meer JW, Bleijenberg G. Chronic fatigue syndrome. Lancet. Jan 28 2006;367(9507):346-355. 

Larun L, Malterud K. Identity and coping experiences in Chronic Fatigue Syndrome: a synthesis of qualitative studies. Patient Educ Couns. Dec 2007;69(1-3):20-28. 

Soderlund A, Malterud K. Why did I get chronic fatigue syndrome? A qualitative interview study of causal attributions in women patients. Scand J Prim Health Care. Dec 2005;23(4):242-247. 

--&gt; https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/clinical-care-patients-mecfs/index.html

CDC: ME/CFS Information for Healthcare Providers, Clinical Care of Patients with ME/CFS. Sist revidert 12.07.2018. Nettsiden besøkt 15.11.2019 

Larun L, Malterud K. Treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom. Tidsskr Nor Legeforen 2011;131:231-236. 

Larun L, Malterud K. Fysioterapi til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) - veileder og lysbildeserie. Bergen: Uni helse; 2010: Www.cfstreningsbehandling.no (25.03.2010). 

Larun L, Brurberg KG, Fønhus MS, Kirkehei I. Behandling av kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME. 2011; http://www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/12742.cms. 

Smith ME, Haney E, McDonagh M, et al.Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Systematic Review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop. Ann Intern Med. 2015 ;162:841-50. doi: 10.7326/M15-0114 

--&gt; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Search&amp;db=PubMed&amp;term=30934066[uid]

Fluge Ø, Rekeland IG, Lien K, et al. B-Lymphocyte Depletion in Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Trial. Ann Intern Med 2019|. pmid:30934066 

--&gt; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Search&amp;db=PubMed&amp;term=28265678[uid]

Roerink ME, Bredie SJ, Heijnen M, et al. Cytokine inhibition in patients with chronic fatigue syndrome: A randomized trial. Ann Intern Med 2017. pmid:28265678 

Sulheim D, Fagermoen E, Winger A, et al. Disease mechanisms and clonidine treatment in adolescent chronic fatigue syndrome: a combined cross-sectional and randomized clinical trial. JAMA Pediatr. 2014 Apr;168(4):351-60. doi: 10.1001/jamapediatrics.2013.4647. 

Brurberg KG, Fønhus MS, Kirkehei I, Larun L. Kronisk utmattelsessyndrom - et søk etter effekt og årsaksstudier av Kenny De Meirleir. 2011; http://www.kunnskapssenteret.no/Publikasjoner/Kronisk+utmattelsessyndrom+-++et+s%C3%B8k+etter+effekt+og+%C3%A5rsaksstudier+av+Kenny+De+Meirleir.12738.cms. 

Parker P. An introduction to The Lightning Process. London: Nipton publishing; 2007. 

Parker P. The Phil Parker Lightning Process:http://www.lightningprocess.com/ (06.02.2009). 

--&gt; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Search&amp;db=PubMed&amp;term=28931531[uid]

Crawley EM, Gaunt DM, Garfield K, et al. Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addition to specialist medical care for paediatric chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. Arch Dis Child 2018; 103: 155-64. pmid:28931531 

--&gt; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Search&amp;db=PubMed&amp;term=24304689[uid]

Crawley E, Mills N, Beasant L, et al. The feasibility and acceptability of conducting a trial of specialist medical care and the Lightning Process in children with chronic fatigue syndrome: feasibility randomized controlled trial (SMILE study). Trials. 2013 Dec 5;14:415. PMID: 24304689 

Kronisk utmattelsessyndrom er en omstridt tilstand

Vil du vite mer